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zugehende telefonische Beratung: Alzheimer-Telefon

Gelegentlich unternehmen wir Versuche, Neuland zu betreten. Einige dieser Versuche führten zur Erweiterung unserer Hilfsangebote, wie z.B. das Alzheimer-Tanzcafé oder der Betreuten Urlaub in Bad Bevensen. Für andere Versuche schien einfach die Zeit noch nicht reif oder der Verein noch immer nicht groß genug zu sein. Allein auf Grund unserer Mitgliederzahl (Ende 2003 zählen wir über 475 Mitglieder) hofften wir für bestimmte Projekte genügend Interessenten zu finden, wie für die folgenden:

  1. Alzheimer-Wiki
  2. Trauergruppe
  3. Nachbarschaftshilfe
  4. Alzheimer-Wohngemeinschaft
  5. Unser Projekt Lobby fürs Altersollte zur Einrichtung einer Mediationsstelle führen, die Beschwerden nachgehen sollte.
  6. Für das Alzheimer-Telefon haben wir bislang keinen Kostenträger gefunden, der den Aufwand für eine regelmäßige zugehende telefonische Beratung tragen bzw. verrechnen würde.
  7. Ebenso scheiterte die beabsichtigte Migrantenarbeit bislang an einer fehlenden Kostendeckung.
  8. Internset-Selbsthilfegruppe für Jugendliche
  9. Internsetselbsthilfegruppe für Betroffene
  10. Aktivitätsgruppe

1. Vom AlzheimerForum zum Alzheimer-Wiki

Das war unsere Idee - die aber mangels Zuspruch nicht umgestzt werden konntem ganz zu Schweigen von einer eventuellen Förderung:

Ein Alzheimer-Wiki soll die Wirksamkeit des AlzheimerForums weiter erhöhen

Die technischen Möglichkeiten haben sich seit 1998, dem Gründungsjahr des AlzheimerForums, rasant weiter entwickelt. Heute kann jedermann beeinflussen, was andere Internet-Nutzer morgen im Wikipedia lesen. Genau das wollen wir auch für das AlzheimerForum: Jeder soll in ein Alzheimer-Wiki Informationen einstellen bzw. eingestallte Inhalte überarbeiten dürfen. Nur als hilfreich erachtete Inhalte aus dem umfangreichen Datenbestand des AlzheimerForums sollen in das Alzheimer-Wiki überführt werden.

Mehr dazu in der pdf-Datei (316 KB)Projektbeschreibung des Förderantrags zu diesem Vorhaben.

In das Alzheimer-Wiki können auch Sie sich einbringen

Dazu wird die Mitwirkung von Menschen benötigt, die beruflich oder privat mit dem Thema Demenz zu tun haben. Bereits im Vorfeld - bei der Konzepterstellung und Feinplanung - ist uns ihr Beitrag wichtig. Bitte teilen Sie dem Webmaster mit, wie Sie sich Ihre Mitwirkung vorstellen.

Durch eine hohe Auszeichnung kann die Vision vom Alzheimer-Wiki Wirklichkeit werden

Zur Deckung der Personalkosten zur Pflege des Alzheimer-Wikis suchen wir derzeit einen mit Hilfe der gemeinnützigen Phineo gAG einen sozialen Investor. In ihrem Themenreport Demenz klassifiziert Phineo die Alzheimer Angehörigen-Initiative und deren Projekt AlzheimerForum nach einer umfangreichen vierstufigen kritischen Prüfung als besonders förderungswürdig und startet jetzt umfangreiche Kommunikationsmaßnahmen, damit unser Vorhaben Wirklichkeit werden kann. Siehe dazu auch die folgende Auszeichnung.

Damit sich engagierte Personen, die am Aufbau des Alzheimer-Wikis mitwirken wollen, untereinander optimal zum Konzept und der Gestaltung des Prototyps austauschen können, wurde eine Mailingliste eingerichtet, an der auch Sie teilnehmen können.

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2. Trauergruppe

Der Tod eines nahen Angehörigen ist immer schmerzhaft und die Zeit danach oftmals quälend. Selbst nach jahrelanger aufopferungsvoller Pflege ist es vielen kein Trost, nun von der Last der Rund-um-die-Uhr-Bereitschaft befreit zu sein. Im Gegenteil – in all den Jahren haben sich pflegende Angehörige arrangiert, die Aufgabe akzeptiert, die dem Leben auch einen neuen Sinn gab. Die Pflegebeziehung, von zahllosen schmerzlichen Verlusten gekennzeichnet, eröffnete zuweilen auch einen neuen Zugang zum Kranken. Da taten sich neue Ebenen der Begegnung auf, die früher, in gesunden Jahren, undenkbar gewesen wären. Die neu gewonnene Freiheit ist schal, wird nicht selten als Leere empfunden, im Extremfall als schmerzhafte Einsamkeit und das im ganz wörtlichen Sinne: Eine nicht zu bewältigende Spannung führt zu somatischen Schmerzen, die jegliche weitere Aktivität lähmt. Ein Teufelskreis, aus dem es kein Entrinnen zu geben scheint.

Nachdem wir viele Angehörige ein Stück auf dem sehr schwierigen Abschnitt ihres Lebensweges begleitet haben, wollten wir sie nun, da die tägliche Sorge um Ihren demenzkranken Angehörigen hinter ihnen liegt, nicht fallen lassen. Auch jetzt noch sollten sie bei der Alzheimer Angehörigen-Initiative e.V. Gleichbetroffene finden, mit denen sie sich austauschen konnten, die sie unterstützen, erneut „einen frischen Hauch des Lebens“ zu spüren.

Diese Gruppe hat sich 1999 allerdings nur etwa sechsmal im monatlichen Abstand getroffen.

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3. Nachbarschaftshilfe

Von verschiedenen Angehörigen wurde die Frage aufgeworfen, warum sich nicht einzelne pflegende Angehörige zusammentun, um sich gegenseitig zu unterstützen. Das sollte dann z.B. folgendermaßen aussehen:

Frau A pflegt ihren Ehemann. Ebenso Frau B, die ganz in der Nähe wohnt. Zunächst besucht Ehepaar A das Ehepaar B in deren Wohnung und später umgekehrt. Wenn die Kontaktaufnahme zur Zufriedenheit aller verlaufen ist, können sich die beiden Pflegenden im Wechsel auch mal zurückziehen, um z.B. in Ruhe einkaufen zu gehen.

Alle profitieren davon. Die Pflegenden gewinnen persönlichen Freiraum und die Demenzkranken neue soziale Kontakte.

Natürlich können auch mal beide Pflegenden etwas gemeinsam unternehmen. In diesem Fall käme dann ein Mitarbeiter der AAI, um die Kranken in dieser Zeit aktivierend zu betreuen.

Wir hätten gerne Angehörige, die nicht weit voneinander entfernt wohnen vermittelt, die miteinander diese Form der Nachbarschaftshilfe hätten ausprobieren können. Leider zeigten sich nicht genügend Angehörige interessiert, um dieses neues Hilfsangebot im Sinne einer Hilfe zur Selbsthilfe zu verwirklichen.

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4. Alzheimer-Wohngemeinschaft

In eine große Wohnung könnten zwei oder drei Demenzkranke mit ihren Pflegenden zusammenziehen. Dies wäre eine interessante Alternative zu den Betreuten Wohngemeinschaften, die es schon jetzt in großer Zahl in Berlin gibt. Bei dieser Wohnform wird intensiv professionelle Hilfe (meist einer Sozialstation) in Anspruch genommen. Wenn die Angehörigen selber mit in der Wohngemeinschaft leben, ist diese Hilfe von außen nur noch in geringerem Maße erforderlich. Unterstützung oder Entlastungsbetreuung durch die AAI wäre auch hierbei denkbar gewesen.

Es fand sich auch eine Angehörige, die hier gerne mitgemacht hätte. Wir haben daraufhin 20 in der Nähe wohnende Angehörige angeschrieben. Leider ohne Resonanz. Auch durch eine entsprechende Mitteilung in unserem Rundbrief fanden wir keine Gleichgesinnte.

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5. Lobby fürs Alter

Im Jahr 2002 fand sich eine Arbeitsgruppe unter dem Titel „Lobby fürs Alter“ zusammen, die sich als „politischer Arm“ der AAI verstand. Diese Gruppe wollte beherzt Missstände z.B. in Heimen benennen und Alternativen aufzeigen. Inzwischen hat sich diese Gruppe wieder aufgelöst. Geblieben ist die Absicht, dass sich langfristig eine Beratungsstelle der AAI auf Mediation ausrichtet. Dort sollen dann haupt- und ehrenamtliche Kräfte arbeiten, die für diese besondere Aufgabe Kenntnisse und Erfahrungen sowie entsprechende besondere Begabungen mitbringen. Schwerpunkt der Stelle soll die Beratung und Schulung von Angehörigen sowie haupt- und ehrenamtlichen Mitarbeitern sein. Sie soll von den Mitarbeitern anderer Beratungsstellen der AAI in besonderen Fragen zu Rate gezogen werden und auch anderen Trägern und Verbänden beratend zur Verfügung stehen.

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6. Alzheimer-Telefon

Da die AAI mit dem AlzheimerForum schon seit Jahren weit über die Berliner Grenzen hinaus tätig ist, hätte es nahe gelegen, auf telefonischem Weg überregional pflegenden Angehörigen zu helfen, die keine Alzheimer-Gesellschaft, -Beratungsstelle oder -Selbsthilfegruppe in ihrer Nähe haben. Solch eine zugehende telefonische Beratung hat sich bereits in Großbritannien bewährt (siehe Warum nicht: Telefonberatung für Demenz-Betreuer). Bislang haben wir aber keinen Kostenträger gefunden, der den Aufwand für eine regelmäßige zugehende telefonische Beratung tragen bzw. verrechnen würde.

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7. Migranten-Betreuung

Auf der Seniorenwoche 1999 nahm die AAI Kontakt zu der AWO-Begegnungsstätte in der Adalbertstr. auf, für die Herr Özbey am 27.01.00 ein Treffen in der AAI-Geschäfts- und Beratungsstelle vereinbarte, das auch im Februar stattfand. Am 7.3.00 führte Frau Drenhaus-Wagner für die AAI in ihren Räumen eine Multiplikatorenschulung für 14 türkische AWO-MitarbeiterInnen durch. Wegen des erkennbaren Handlungsbedarfs wurden zwar weitere Folgeveranstaltungen geplant, weitere nennenswerte Kontakte seitens des AWO-Begegnungszentrums blieben aber vorerst aus.

Schließlich wurde aber doch Frau Drenhaus-Wagner zu einer Sitzung der "AG Kommunale Arbeit mit älteren Migranten", der auch die AWO-Begegnungsstätte angehört, eingeladen. Auf dieser Veranstaltung wurde die Arbeit der AAI diversen Mitarbeitern aus verschiedenen Arbeitsbereichen, wie z.B. Sozialstationen und Koordinierungsstellen, vorgestellt. Dabei signalisierte Frau Drenhaus-Wagner deutlich das Interesse der AAI an der Migrantenarbeit und der hierzu notwendigen Kooperation mit anderen Einrichtungen. In diesem Zusammenhang erklärte sich Frau Drenhaus-Wagner, dass die AAI bereit sei für Migranten die Beratung durchzuführen und eine Angehörigengesprächsgruppe z.B. für türkisch sprechende Angehörige aufzubauen, zu begleiten und dann an eine türkische Fachkraft zu übergeben. Auch dieses Angebot blieb ohne Folgen.

Mit einem Vortrag von Frau Drenhaus-Wagner am 28.11.01 zu einer Veranstaltung "Versorgung von an Alzheimer erkrankten Migranten" der AG Kommunale Arbeit mit älteren Migranten", wurde die Zusammenarbeit erneut neu aufgenommen. Nach dieser Veranstaltung wurde vereinbart, dass die AAI an jedem 3. Donnerstag im Monat in der AWO-Begegnungsstätte Adalbertstr. Migranten berät, die einen demenzkranken Angehörigen pflegen. Den hierfür notwendigen Dolmetscher wollte die AWO-Begegnungsstätte stellen und auch die hierfür notwendige Öffentlichkeitsarbeit leisten.

Die AAI hat daraufhin insgesamt vier solche Beratungen durchgeführt. Allerdings war die Öffentlichkeitsarbeit so wenig wirksam, dass die AAI ihr Angebot wegen fehlender Inanspruchnahme zurückzog, nachdem drei Termine ausfallen mussten, zu denen sich keine Migranten angemeldet hatten.

Aufgrund der Zusammenarbeit mit der AWO-Begegnungsstätte kam zwar im Jahr 2002 noch eine Migrantenberatung in der AAI-Geschäfts- und Beratungsstelle zustande. Letztlich scheiterte aber das Projekt Migrantenberatung an der fehlenden Finanzierung für die durch die AAI erbrachten Leistungen.

Im Oktober 2003 wurde schließlich in Berlin das VdK-Projekt IdeM (Informationsstelle für Demenzkranke, Geistigbehinderte und Psychisch kranke Migranten ins Leben gerufen. Das Informations- und Beratungsspektrum reicht von allgemeinen Auskünften über spezielle Beratung bis hin zu individueller Unterstützung. Die Beratung findet am Telefon, im Rahmen von Sprechstunden oder vor Ort bei Hausbesuchen statt. Da IdeM mit Hilfe ehrenamtlicher Mitarbeiter verschiedenster Nationalitäten wöchentliche Sprechstunden in arabischer, polnischer, kurdischer, serbischer und türkischer Sprache anbietet, besteht seitens der AAI auch keine Notwendikeit mehr, diese Versorgungslücke zu schließen. Die AAI unterstützt nunmehr ideell die Arbeit des
VdK-Projekt IdeM
Anprechpartner: Frau Derya Wrobel
Rubensstr. 84
12157 Berlin-Schöneberg
Tel.: 030 - 85 62 96 57
Fax: 030 - 85 62 96 58
E-Mail: derya.wrobel@vdk.de

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8. Internsetselbsthilfegruppe für Jugendliche

Immer wieder meldeten sich bei uns Jugendliche, die durch eine Alzheimererkrankung in ihrer Familie sehr beunruhigt waren. Da sich ihre Betroffenheit von der direkt Pflegender unterscheidet und sie mit den Sorgen älterer Angehörigen nicht zugeschüttet werden sollten, gründeten wir die Mailingliste AlzKids-L. Dort sollten sie sich mit Gleichaltrigen austauschen können. Eigehende Fragen wollte der mit der Krankheit vertraute Moderator beantworten. Allerdings ließ die Resonanz zu wünschen übrig, die Gruppe begann trotz mehrere Anstöße nie zu leben.

Im August 2004 suchte die 18jährige Katja Ziems zusammen mit der Deutschen Alzheimer Gesellschaft weitere Mitglieder für eine neugegründete Internet-Selbsthilfgruppe für Enkel von Demenzkranken. Wir setzten uns mit ihr in Verbindung und erfuhren, dass sie unser langjähriges Anliegen gerne übernimmt.

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9. Internsetselbsthilfegruppe für Betroffene

Verschiedentlich schreiben uns auch Menschen, die Probleme mit ihrem Gedächtnis haben, oder gar befürchten, selber an Alzheimer oder einer anderen Demenz zu erkranken. Auch von ihrer Seite wurde gelegentlich der Wunsch geäußert, sich mit Gelichbetroffenen in einer Internet-Selbsthilfegruppe austauchen zu können. Für sie haben wir die Mailingliste AlzSHG-L eingerichtet.

Leider wurde diese Mailing-Liste von den Betroffenen nie genutzt. Entweder hat sich der Verdacht an einer Demenz erkrankt zu sein, nicht erhärtet; und damit ist auch die Dringlichkeit und das Interesse an einem Austauch mit geleichbetroffenen erloschen. Oder dise Personen waren tatsächlich Demenzkrank; dann liegt die Vermutung nahe, dass sie - früher oder später - die Fähiggkeit verloren, via Internet zu kommunizieren. Hinzu kommte, dass sie wahrscheinlich schlicht vergessen haben, dass sie in einer entsprechenden Internet-Selbsthilfegruppe angemeldet sind. Erfahrungen aus den USA zeigen jedoch, dass Demenzkranke im Anfangsstadium sehrwohl per Internet austauschen können, siehe inzwischen nicht mehr existente Homepage von Diana Friel McGowin (http://members.aol.com/LILAUTHOR1/index.htm):

I'm Diana Friel McGowin, patient-author of the best seller, Living in the Labyrinth, and an intense patients' advocate. I am interested in contacting online functioning Early Onset and Early Stage Alzheimer and related dementia patients with access to America On Line for purposes of sharing tips on coping, mutual laughter, personal histories, and available research.

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10. Aktivitaetsgruppe

Auf Anregung unserer Mitglieder traf sich im Januar 2004 erstmals eine Gruppe für gemeinsame Aktivitäten von Angehörigen mit ihren Demenzkranken im Frühstadium der Krankheit (Aktivitätsgruppe).
Nachdem sich anfangs etwa acht Personen mit beginnender Demenz mit Angehörigen angemeldet hatten, übernahm unser neuer Mitarbeiter René Führling die fachliche Leitung für diese Gruppe. Wir hielten diese Gruppe fast ein Jahr lang aufrecht, obwohl der Aufwand für Organisation und Durchführung deutlich über den Schätzungen lag, so dass sich diese Gruppe wirtschaftlich nicht tragen konnte. Dies wäre sicherlich noch die lösbare Seite des Problems gewesen. Was aber das Ende dieser hoffnungsvoll gestarteten Gruppe herbeiführte, war die Unkalkulierbarkeit der Teilnahmen, die nur zum Teil krankheitsbedingt war: Wiederholt sagten mehre Angehörige kurzfristig ab, und die Gruppe reduzierte sich auf eine Minigruppe von drei bis fünf Personen (einschließlich Angehörigen und Betreuer!) oder fiel ganz aus. Wir entschlossen uns deshalb, die Gruppe wegen zu geringer Nachfrage wieder einzustellen.

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